En este fragmento de su guía profundamente empática para cuidadores de personas con demencia, la autora Patti Davis comparte las lecciones sobre el duelo que aprendió al perder a su padre, Ronald Reagan, a causa de la enfermedad de Alzheimer.
Lo siguiente es un fragmento de “Floating in the Deep End: How Caregivers Can See Beyond Alzheimer’s” (Flotando en las profundidades: Cómo los cuidadores pueden ver más allá del alzhéimer) de Patti Davis, con permiso de Liveright Publishing Corporation, una división de W. W. Norton & Company.
Tendemos a pensar en el duelo como algo con lo que tenemos que lidiar después de la muerte de un ser querido. Antes de eso, cuando la enfermedad hace estragos en la persona que amamos, nos remitimos a nuestra pena, a nuestra desesperación, a las oleadas de lágrimas que surgen en cualquier momento. Pero no solemos mencionar el duelo. Consideramos el peso del duelo como algo que nos espera al final, después de la muerte. Sin embargo, el alzhéimer es una muerte antes de morir. Por lo tanto, el duelo debe aceptarse desde el principio. Verá cómo la persona que conoce tan bien desaparece de su vista. El despojo del alzhéimer es impredecible e implacable. La enfermedad tiene el control; robará lo que quiera, cuando quiera, y no hay nada que pueda hacer para detenerla.
Cuando me senté con mi padre, me anclé en la fe de que su alma no estaba afectada por la demencia. Imaginé un lago claro y tranquilo muy por debajo de las agitadas aguas del alzhéimer. Sentí que había entrado en una realidad diferente, una especie de estado de suspensión donde podía mirar la enfermedad desde una distancia suficiente que, sin importar lo que estuviera pasando físicamente, su espíritu aún me susurraba. Aquellas visitas tenían algo de serenidad, a pesar de mi pena. A menudo, cuando me iba de la casa de mis padres, tenía que detenerme a un lado de la carretera para sentarme en mi auto y llorar. Esta es mi realidad ahora, me decía. Estoy cabalgando entre dos mundos: el mundo espiritual de la fe, en la persistencia del alma, su impermeabilidad a la enfermedad, y el mundo físico de la pérdida, la impotencia y el dolor sin medida.
El dolor nos pide constantemente que lo reconozcamos. La mayoría de nosotros queremos evitarlo, por la razón obvia de que duele. Y el alzhéimer ofrece amplias oportunidades para evitarlo. Puede estar tan ocupado con las tareas de cuidado que no tenga tiempo para llorar o incluso pensar en el duelo. Esta es una de las razones por las que las personas se sumergen en el cuidado práctico. Intuitivamente, saben que no tendrán tiempo para lidiar con la magnitud de su pérdida. Y en algún lugar de todo ese ajetreo está la idea de que tal vez, si ignoran el duelo el tiempo suficiente, desaparecerá y nunca tendrán que lidiar con él. Pero no funciona así. El duelo no es biodegradable. No puede enviarlo al campo más lejano y esperar a que se descomponga. Es posible que pueda evitarlo durante meses, incluso años. Pero eventualmente vendrá a buscarle. Cuando sucede, por lo general lo detiene de repente con una enfermedad o un accidente, algo que no le dejará más remedio que hundirse en la angustia que ha estado evitando.
Hace muchos años conocí a una mujer cuyo esposo había muerto de cáncer. Estuvo en casa durante las últimas etapas de la enfermedad, luego de que se determinó que no había nada más que los médicos pudieran hacer. Ella asumió la tarea de cuidadora principal, permitiendo poca o ninguna ayuda en la casa. No fue por limitaciones financieras, fue simplemente una elección que hizo. Un par de meses después de que él murió, ella se volvió agorafóbica de repente: no podía salir de su casa. Abría la puerta y un ataque de pánico la volvía a regresar hacia adentro. Ella era lo suficientemente lista como para darse cuenta rápido de qué se trataba. Me dijo que se había mantenido tan ocupada cuidando a su esposo que no se tomó el tiempo para vivir su duelo. Cuando de repente no pudo salir de su casa, el duelo era lo único que tenía. No tuvo más remedio que sentarse y rendirse. Cuando la conocí, estaba bien, ya no tenía agorafobia.
Vivimos un duelo porque hemos amado. El dolor que sentimos cuando alguien deja este mundo es el dolor de un corazón que se abrió, que estuvo dispuesto a ser vulnerable. Si nunca amara, nunca sufriría. Pero esa sería una manera horrible de ir por la vida. Me sentí agradecida por la lentitud del duelo que acompaña a una enfermedad como el alzhéimer. Estaba agradecida de haber tenido tiempo en las etapas de la pérdida, con los altibajos del duelo. A los diecinueve años, perdí a un amigo cercano de forma muy repentina en un accidente de senderismo. Recuerdo la parálisis de la conmoción y cómo tardé en empezar a lamentar su muerte. Me sentía mal preparada para manejar tanto la parálisis inicial como la avalancha de emociones que vino después.
De niña, lamenté la muerte de mis queridas mascotas. Mi padre me consoló, habló de los hermosos momentos que habíamos pasado con ellas y de cómo esos momentos siempre estarían conmigo. Siempre estábamos rescatando perros que habían sido abandonados cerca de nuestro rancho, así que llegaba otro perro a nuestra casa poco después de que muriera una mascota mayor. Mi padre creía firmemente que, aunque se estuviera en duelo, el corazón necesita amar, y era importante llenar el vacío que dejaba la muerte de una mascota. Fue brillante al enseñar a una niña a atravesar el dolor que la muerte trae a la vida, al menos en lo que se refiere a los animales.
Pero cuando murió mi abuela paterna, tuve que ocultar mi tristeza. Se suponía que yo no debía saberlo. Creo que mis padres creían que me estaban protegiendo, pero a los diez años me había vuelto experta en escuchar a escondidas y escuché a través de una puerta cerrada que Nelle había fallecido. La habían internado en un centro cuando comenzó a mostrar signos de demencia y la última vez que la vi fue cuando mis padres me llevaron de visita. Estaba en una cama estrecha en una habitación con otras diez camas. Las paredes eran de color verde, como de una sopa de guisante, y el olor a orina flotaba en el aire. Era 1962 y había muy pocas opciones para personas mayores que no podían vivir solas y que ya no podían valerse por sí mismas. Aún puedo imaginarme aquella habitación, aún puedo oír a las enfermeras caminando por el duro suelo de linóleo, y aún puedo ver los ojos grandes y vacíos de mi abuela.
Eventualmente, mis padres me dijeron que ella había fallecido, y recuerdo haber dicho, “lo sé”, pero no estoy segura si realmente dije eso. El duelo se había vuelto de repente confuso para mí. ¿Por qué, cuando murió una de las mascotas de nuestra familia, podíamos hablar de ello y compartir nuestros sentimientos, pero cuando murió mi abuela me lo ocultaron? Hasta el día de hoy no sé si hubo un servicio funerario para mi abuela. Por difícil que sea guiar a un niño a través del proceso del duelo, es profundamente importante. Esos recuerdos se quedan con nosotros a lo largo de nuestra vida. Nuestras primeras lecciones sobre el dolor y la pérdida ayudan a formar la base de lo que somos. Recuerdo vívidamente la soledad de saber que mi abuela había muerto, pero tener que guardármelo para mí. Lo recuerdo como un dolor físico en lo más profundo de mi pecho. Y recuerdo el terrible peso de las preguntas: ¿por qué mis padres no me hablaban de ello? ¿Era de día o de noche cuando murió? ¿Estaba sola? Todavía no sé las respuestas y nunca las sabré.
Hace poco perdí a un amigo de treinta y cinco años por un repentino ataque al corazón. Recibí la noticia por la noche, y sentí que las fuerzas de la negación y la conmoción se apoderaban de mí. No podía llorar. Mi mente sabía que era verdad, él se había ido, pero mi corazón aún no podía asimilarlo. No podía imaginarme un mundo sin él. Al día siguiente, lo único que quería hacer era llorar. Supe, desde el momento en que recibí la noticia, que tenía que dejar que el dolor avanzara a su propio ritmo. A pesar de lo familiar que se vuelve el duelo en nuestras vidas, cada evento parece único. Cuando este amigo murió, me sentí completamente desprevenida para los estragos de mis emociones. Cada vez que experimento una pérdida, una parte de mí observa el proceso como si necesitara memorizarlo para la próxima vez, pero sé que la próxima vez tendrá su propia huella y no se parecerá a nada de lo que hubo antes.
Mi grupo de apoyo se reunió una noche poco después del tiroteo en el club nocturno de Orlando. Recuerdo mirar alrededor a los miembros del grupo que estaban pasando por el largo adiós de la demencia. Se me ocurrió que aquellos que pierden a un ser querido en este lento pasaje podrían reflexionar sobre el regalo del tiempo que se les ha dado. La familia y los amigos de las personas que son asesinadas brutalmente en tiroteos masivos nunca pueden despedirse, nunca pueden sentarse al lado de esa persona y hablar sobre la vida que compartieron juntos. Nunca tienen la oportunidad de reflexionar sobre la muerte mientras avanza lentamente hacia ellos. Para ellas, la muerte llega en un destello cegador de disparos. En un instante, sus hijos, hijas, esposos, esposas o amigos se han ido. Y las víctimas de esos tiroteos pasaron sus últimos momentos en la tierra mirando el corazón de las tinieblas. El mal definió el final de sus vidas. Eso es profundamente diferente de la experiencia de ser atendido, ya sea en casa o en un centro, donde es probable que morirán entre sábanas suaves, rodeados de personas que se preocupan por ellos.
Para aquellos de nosotros que perdemos a alguien por demencia, lo único que tenemos en abundancia es tiempo. La persona que está enferma también tiene tiempo. Muchas cosas pueden estar pasando en su interior que no es capaz de comunicar, por lo que podría estar beneficiándose de ese tiempo de maneras que nunca sabremos. Es una bendición poder despedirse por etapas. En medio del duelo, es importante recordar que la muerte llega de muchas maneras. Y un largo adiós es en realidad una de las formas más delicadas. El dolor es profundo, la pena es inmensa, pero es importante ampliar nuestra mirada y considerar las pérdidas sufridas por otros.
Elisabeth Kübler Ross escribió sobre las cinco etapas del duelo y son muy reales: negación, ira, negociación, tristeza y aceptación. Sin embargo, no se desarrollan necesariamente de forma lineal. El duelo es un proceso complicado. Puede estar sumido en la tristeza y de repente tropezar con la negación. O puede emerger en una luz que sabe que es la aceptación, solo para encontrarse lleno de ira por la injusticia de la enfermedad. Por mucho que se sienta como una montaña rusa, ceder a cualquier etapa del duelo en la que se encuentre es una opción más saludable que tratar de combatirlo.
Cuando era más joven, solía seguir a mi padre al océano para barrenar. Era intrépido, se dirigía al encuentro de enormes olas, daba la espalda y nadaba con fuerza para atrapar la ola en el punto justo para poder recorrerla hasta la orilla. Me enseñó todo lo que sé sobre el mar, sobre las mareas, las corrientes y las olas. Me enseñó que, si una ola está a punto de romper sobre ti, debes sumergirte profundo donde el agua está quieta y esperar a que pase sobre ti. Me enseñó que, si estás atrapado en una corriente que te está jalando, vas a tener más problemas si luchas contra ella. Te agotarás y la corriente ganará. La mejor opción es dejarse llevar por un tiempo y esperar hasta sentir que cambia o se debilita. Entonces, tendrás la fuerza para nadar de regreso. Sus lecciones sobre el océano siempre parecían traducirse en lecciones sobre la vida. Pensé en ellas a menudo durante su enfermedad.
Hay algo solitario y majestuoso en un nadador cortando el agua, arrastrando burbujas y rompiendo la superficie con una limpia línea de brazadas. Una de las formas en las que siempre podía involucrar a mi padre, incluso en lo más profundo de la enfermedad, era hablar sobre el agua, ya sea el océano o el río en la ciudad donde creció. Mucho después de haber olvidado que una vez estuvo al mando del escenario mundial, mucho después de que ya no supiera que había sido presidente de Estados Unidos, recordó el río. En los recuerdos profundamente arraigados que el alzhéimer no pudo matar, se sumergía feliz en aguas profundas, confiado en que podría dominar las corrientes. Sus ojos se iluminaban cuando yo comenzaba a recitarle las historias que me había contado una vez, las tardes blancas como el hielo patinando en el río que era “ancho como la ciudad y el doble de largo”, y los largos días de verano zambulléndose en el agua fresca.
“El río es engañoso”, solía decirme mi padre. “En la superficie parece tranquilo, pero debajo hay fuertes corrientes”. Las historias e imágenes que marcaron mi infancia se convirtieron en mi sustento en la edad adulta, en las estaciones de su partida. Soñé una noche que estaba parada en la orilla de un río. Estaba sola y sabía que tenía que cruzar. Estaba temblando cuando me metí en el agua y luego las corrientes comenzaron a jalarme. Nadé con fuerza, pero en algunos lugares sentí que las corrientes eran demasiado fuertes para mí y que podría ahogarme. Recuerdo el cielo en mi sueño, parecía el principio del atardecer y tenía miedo de que cayera la noche antes de que llegara al otro lado. De repente, sentí que unas manos me jalaban y me deslicé suavemente por el agua hasta el otro lado. Me paré en la orilla del río y miré hacia atrás, a través del agua. Vi una pequeña forma en la distancia y, en el sueño, supe que era yo, otro yo, antes de cruzar el río hacia el otro lado.
Fue uno de esos sueños que nunca se desvanecen. Es vívido hasta el día de hoy. Decidí contárselo a mi padre. Todavía estaba en las primeras etapas de la enfermedad de Alzheimer y todavía iba a la oficina algunas horas durante la semana. En casa, había comenzado a sacar regularmente flores de magnolia caídas de la piscina. Como le habían prohibido nadar, creo que era una forma de mantenerse cerca del agua y, como claramente lo disfrutaba, los agentes del Servicio Secreto solían recoger flores de magnolia y arrojarlas a la piscina para que tuviera más que sacar.
Allí lo encontré un domingo por la mañana, la luz del sol se filtraba a través de los árboles, la pala de la piscina ondeaba el agua. Le describí mi sueño, le conté cómo unas manos invisibles me habían guiado a través del río. En realidad no esperaba que dijera nada, pero cuando terminé, me dijo: “Tienes que seguir nadando”. No tengo idea de qué significado hay detrás de esas palabras, pero es una muy buena descripción de cómo manejar el duelo. Siga nadando.
Miguel Ángel dijo que cuando miraba un bloque de mármol, creía que la forma que quería nacer de él ya existía. David, la Piedad, Moisés, ya estaban allí. Su trabajo como escultor consistía simplemente en eliminar el exceso de mármol y revelar la forma escondida dentro de la piedra. Así es como se supone que funciona la vida. Nuestros amores, nuestras alegrías, nuestras penas y nuestras pérdidas están destinadas a revelarnos, eliminando todo lo que oculta lo que somos capaces de ser y que podamos emerger como las personas para las que fuimos creados. Solo que a veces duele en el camino.
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Patti Davis es la exitosa autora de más de una docena de libros, incluidos “The Long Goodbye” (El largo adiós), un libro de memorias sobre la pérdida de su padre, Ronald Reagan, a causa de la enfermedad de Alzheimer y “Floating in the Deep End” (Pérdidos en la oscuridad), un manual para cuidadores de personas con Alzheimer y demencia. En 2011, Davis creó Beyond Alzheimer’s, un programa de grupos de apoyo para cuidadores familiares de personas con demencia. Este programa se ha ofrecido en hospitales como en el Centro Médico de UCLA y Providence Saint John’s Health Center, y actualmente se puede encontrar en Geisinger Medical Center en Pensilvania y Cleveland Clinic en Las Vegas.
Última actualización o revisión el agosto 2, 2024
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