Cuando un ser querido padece una enfermedad terminal

Adaptado con permiso de Coping with Grief and Loss: A guide to preparing for and mourning the death of a loved one (Cómo sobrellevar el duelo y la pérdida: Una guía de preparación y afrontamiento para la muerte de un ser querido), un informe especial sobre salud publicado por Harvard Health Publishing.

Cómo hablar de la muerte y tomar decisiones sobre el final de la vida

Cuando un ser querido desarrolla una enfermedad grave, es normal pasar por una experiencia emocional parecida al duelo. Si la enfermedad es terminal, es importante hablar de la muerte y planear el final de la vida. Estas conversaciones pueden ser difíciles y muy dolorosas, pero hay formas de hacerlas más fáciles tanto para usted como para su ser querido.

Cómo afrontar una enfermedad terminal

El tiempo parece congelarse cuando se entera de que un ser querido tiene una enfermedad potencialmente mortal. Quizá rechace instintivamente la noticia. O quizá llore o se ponga de inmediato en acción. Pase lo que pase ese día, el tiempo y la vida continúan tras el diagnóstico, independientemente de que usted se sienta preparado para afrontar la situación o no.

Es posible que usted y su ser querido hayan seguido tratamientos prometedores y quizá hayan disfrutado de un respiro de la enfermedad invasora. Sin embargo, en algún momento la enfermedad puede llegar a ser terminal y, poco a poco, el final se acercará. Una vez que es improbable que otros tratamientos tengan éxito, hay mucho que puede hacer para conseguir apoyo para ambos.

Parte del apoyo que necesita es emocional. Es mejor expresar los miedos y sentimientos que ahora surgen y no ignorarlos. Parte del apoyo que necesita tiene que ver con los detalles prácticos. Es necesario organizar el cuidado del final de la vida y considerar los planes del funeral. Se deben tratar asuntos legales y financieros ahora o los días posteriores al fallecimiento. Este artículo puede guiarle en algunos de estos pasos y sugerirle otras fuentes de apoyo de las que puede beneficiarse.

Cómo sobrellevar el duelo anticipado

Con frecuencia, las personas experimentan un duelo anticipado cuando saben que un ser querido está gravemente enfermo. El duelo anticipado significa sobrellevar y sufrir una pérdida antes de que se produzca por completo.

Cuando alguien tiene una enfermedad grave, hay muchas pérdidas que lamentar mucho antes de que la persona se convierta en un enfermo terminal, tanto para la persona que está muriendo como para sus familiares y amigos. Golpes a la independencia y seguridad, capacidades disminuidas y visiones del futuro truncadas son solo algunos ejemplos de las pérdidas devastadoras que muchos experimentan.

Al igual que ocurre con el duelo tras un fallecimiento, los familiares y amigos pueden sentir una multitud de emociones diferentes a medida que se adaptan al nuevo panorama de sus vidas. Las emociones comunes en este momento incluyen:

• dolor
• ansiedad
• ira
• aceptación
• depresión
• negación

Según el tipo de enfermedad y la relación que compartan, pueden sentirse más unidos y decididos a aprovechar el tiempo que les queda. Tal vez esté terriblemente ansioso por lo que está por venir o tan firmemente centrado en los tratamientos de último recurso que siga apartando cualquier pensamiento sobre el final. Es posible que anhele liberarse o se sienta culpable y en conflicto.

Aunque no todos experimentan un duelo anticipado, todos estos sentimientos son normales para los que sí lo hacen. Es posible que los siguientes pasos le consuelen:

• Hable con amigos o familiares comprensivos, sobre todo con aquellos que hayan sobrellevado situaciones similares.
• Únase a un grupo de apoyo en línea o presencial.
• Lea libros o escuche grabaciones diseñadas para cuidadores.

Tiempo para despedirse

Aunque dolorosa en muchos sentidos, una enfermedad terminal le permite tener tiempo para decir «te amo», compartir su agradecimiento y hacer las paces si es necesario. Cuando la muerte se produce de forma inesperada, con frecuencia las personas lamentan no haber tenido la oportunidad de hacer estas cosas.

Ira Byock, autor de “Dying Well” (Morir bien) y promotor desde hace mucho tiempo de los cuidados de hospicio, sugiere que las personas que se están muriendo y sus familiares intercambien estas palabras entre sí:

• Te amo
• Te perdono
• Perdóname
• Gracias
• Adiós

A veces, las personas que se están muriendo se aferran a la vida porque sienten que los demás no están preparados para dejarles ir. Dígale a su ser querido que está bien dejarse llevar cuando esté preparado para ello. La seguridad de que usted podrá seguir adelante, quizá para ayudar a niños a crecer o cumplir otro sueño compartido, puede brindar un enorme alivio.

Cómo hablar de la muerte

Hablar de la muerte suele ser difícil. Es posible que le preocupe debilitar la voluntad de seguir adelante de su cónyuge o llenar de miedo a su amigo. Hablar de la muerte puede parecer una forma de abandono porque implica que ha renunciado a la promesa de encontrar una cura. Su propia ansiedad, tristeza y malestar pueden hacer que las palabras se le atoren en la garganta.

Pero los especialistas clínicos que trabajan con personas con una enfermedad terminal señalan lo siguiente:

• Algunos ansían certeza. A algunas personas al final de la vida les reconforta la idea de que recibirán apoyo y que no las abandonarán, pase lo que pase.
• Algunas quieren hablar. Es posible que se cansen de mantener una buena apariencia o de hablar en torno a un tema que parece tan importante que todas las demás conversaciones suenan inapropiadas.
• Algunas tienen miedo y quieren empatía. Pueden estar reprimiendo sus numerosos miedos: dejar a sus seres queridos, perder el control, convertirse en una carga y dejar tareas y planes sin terminar. Muchas personas temen una muerte dolorosa o los miedos que reflejan los demás. Compartir esos miedos y expresar creencias sobre la muerte pueden ayudar a las personas a sentirse menos abrumadas y solas. También pueden disminuir el dolor físico, que empeora con el miedo.

Cómo abordar esta difícil conversación

Está claro que no todas las personas con una enfermedad terminal están preparadas para hablar de la muerte. Entonces, ¿cómo sabrá cuándo hablar y qué decir? Más adelante hay algunas expresiones que pueden ayudarle. Su tarea en estos momentos difíciles es simplemente abrir la puerta a esta conversación y prometer que se quedará si la persona a la que cuida desea hablar.

Busque oportunidades. Un sermón o una canción que haya escuchado, un libro que haya leído o la forma en que se desarrollaron la enfermedad y la muerte de otra persona pueden ser una oportunidad para hacer comentarios que abran la puerta a ese tema. Al comentar, señala que está dispuesto a hablar y que no necesita ser protegido.

Aborde el tema con cuidado. Elisabeth Kübler-Ross, psiquiatra y autora del libro Sobre la muerte y los moribundos, describe las conversaciones que empiezan con la pregunta más sencilla: «¿Qué tan enfermo estás?».

Aunque puede ser muy cercano para hacer razonablemente esa pregunta, hay otras preguntas que puede hacer:

• ¿Qué te preocupa?
• ¿Cómo puedo ayudar?
• ¿Hay algo sobre lo que quieras hablar?

Intente no rechazar los miedos expresados tímidamente con afirmaciones cordiales, como:

• Falta mucho para eso.
• Por supuesto que no eres una carga.

En lugar de eso, puede ser útil hacer preguntas específicas. Según el nivel de comodidad y receptividad de su ser querido con respecto a los temas, las preguntas que podría hacerle incluyen:

• ¿En qué estás pensando?
• ¿Cuál sería una buena muerte?

Compartir sus propios pensamientos sobre las características de una buena muerte puede ayudar.

Busque consejo espiritual. Hable con su líder o consejero religioso. Sacerdotes, rabinos y otros líderes religiosos pueden ofrecer un verdadero consuelo a los creyentes. Incluso las personas que no asisten regularmente a servicios religiosos pueden recurrir a su fe a medida que avanza la enfermedad.

Pida consejo sobre los cuidados de hospicio. Los trabajadores de los centros de cuidados de hospicio y los trabajadores sociales de los hospitales también pueden ayudarle a usted y la persona enferma a afrontar las cuestiones que rodean a la muerte. Incluso si ha decidido no utilizar toda la gama de los servicios de cuidados de hospicio, con frecuencia tienen disponibles algunos recursos.

Pida ayuda a un médico. Las afirmaciones de un médico sobre cómo pueden evolucionar los síntomas físicos y cómo se controlará el dolor pueden ser valiosas. Algunos médicos también pueden preguntar amablemente sobre los miedos. Sin embargo, tenga en cuenta que no es raro que los médicos (y las enfermeras) eviten hablar de la muerte. Algunos están decididos a intentarlo todo y ven la muerte como un fracaso. Como son humanos, también tienen sus propios miedos e inquietudes.

Déjelo pasar. Kübler-Ross observó que las personas entran y salen de la negación durante el curso de la enfermedad e incluso durante una sola conversación. A veces es demasiado difícil pensar o hablar sobre la muerte. Deje que su ser querido dé por terminadas las conversaciones que le parezcan demasiado difíciles. Permítale aferrarse a pensamientos y fantasías reconfortantes.

Cómo puede ayudar a las familias el personal médico

Cuando las familias de los pacientes con enfermedades terminales tienen la oportunidad de hablar detenidamente con el personal médico sobre sus miedos, preocupaciones y dudas, pueden afrontar mejor la muerte de su ser querido.

Un estudio de 2007 de la revista New England Journal of Medicine informó que reuniones más largas y empáticas sobre el final de la vida aliviaban el estrés, la ansiedad y la depresión de los familiares de personas fallecidas en unidades de cuidados intensivos (UCI o ICU, por sus siglas en inglés). En este ensayo aleatorio, realizado en 22 UCI francesas, se dividió a las familias de 126 pacientes en dos grupos: las de un grupo asistieron a reuniones breves y generales, y las del otro grupo participaron en sesiones más largas y recibieron un folleto sobre el duelo. Durante las sesiones más largas, el personal se enfocó en escuchar, reconocer y validar los sentimientos, animar y responder preguntas, así como comprender mejor al paciente como persona.

Cuando los investigadores se comunicaron con un representante de cada familia 90 días después, descubrieron que los que habían asistido a reuniones más largas sobre el final de la vida tenían puntuaciones significativamente más bajas en las medidas de estrés, ansiedad y depresión que los representantes de las familias del grupo de control.

El aspecto práctico de planear el final de la vida

Pocos deseamos pensar en cuestiones prácticas en momentos difíciles. Pero es más fácil, aunque no siempre posible, considerar muchas de estas cuestiones antes de que se vuelvan apremiantes.

En las siguientes secciones se abordan los temas de las voluntades anticipadas (que establecen cómo una persona espera ser tratada médicamente al final de su vida), los servicios de cuidados de hospicio y la donación de órganos.

Documentos de voluntades anticipadas

Una voluntad anticipada ayuda a garantizar que se conozcan y respeten los deseos de atención médica y los intereses sobre el final de la vida de una persona. Estos documentos establecen hasta dónde deben llegar los médicos en la implementación de medidas de soporte vital y si la calidad de vida o la comodidad deben ser preocupaciones primordiales.

Dos voluntades anticipadas comunes son:

• Testamento vital. Establece los deseos médicos que guiarán la atención médica si una persona queda incapacitada mental o físicamente para tomar decisiones.
• Poder de representación para recibir atención médica o apoderado para la atención médica. Estos formularios designan a una persona para que actúe en nombre de una persona enferma cuando sea necesario.

Las leyes estatales varían, por lo que es importante asegurarse de que cualquier voluntad anticipada cumpla con las regulaciones locales. Un hospital local, centro de cuidados de hospicio u organización de personas mayores puede contar con personal que ayude a preparar un documento de voluntad anticipada. O pídale a su ser querido que hable de esto con un abogado calificado en los derechos de las personas mayores. (Es aconsejable que todas las personas tengan voluntades anticipadas, por lo que también usted debería considerar preparar la suya).

Un problema de las voluntades anticipadas es la imposibilidad de conocer las circunstancias exactas en las que se recurrirá a ellas, qué opciones médicas estarán disponibles y cómo pueden cambiar los sentimientos de una persona. Sin embargo, en lugar de evitar este difícil asunto, considere que reflexionar sobre los deseos de atención para el final de la vida puede ayudar a las personas a ordenar sus valores y sentimientos sobre las medidas médicas que se toman con frecuencia al final de la vida.

Una conversación sincera con un médico sobre los posibles escenarios médicos puede servir de orientación. Puede ser útil saber que, si la persona que redactó la voluntad anticipada cambia de opinión en cualquier momento mientras recibe atención médica, sus deseos verbales prevalecerán sobre los escritos.

Estos deseos deben comunicarse en su totalidad a todas las personas involucradas. Asegúrese de que usted o su ser querido sigan los siguientes pasos:

• Haga una copia. Cualquier persona designada como apoderado en un poder de representación duradero para recibir atención médica debe tener una copia del documento y conocer los objetivos de la atención médica. El apoderado, un familiar y un abogado, si lo hay, deben saber dónde están guardadas las copias adicionales del formulario.
• Hable con el personal médico. Hable con los médicos para asegurarse de que los deseos se entienden y se pueden cumplir. Pídales que incluyan una copia de la voluntad anticipada en el historial médico permanente de la persona.
• Informe a los familiares. Hable con los familiares sobre los deseos de atención médica al final de la vida. Reconozca que se trata de un tema difícil. Puede ayudar si empieza hablando de un caso reciente en las noticias o del tratamiento de alguien que conozca.
• Repítalo con frecuencia. Tenga conversaciones con la familia y el personal médico más de una vez para asegurarse de que se entienden los deseos. Esto es especialmente importante cuando cambian las circunstancias.

Órdenes de no reanimación

Una orden de no reanimación (ONR o DNR, por sus siglas en inglés) indica a los especialistas en atención médica que no intenten la reanimación cardiopulmonar (RCP o CPR, por sus siglas en inglés) ni la desfibrilación si el corazón de la persona deja de latir. Este documento se redacta solo cuando es poco probable que estas medidas reanimen a una persona que se está muriendo o prolonguen su vida de forma significativa. En general, durante la última etapa de una enfermedad terminal, no es muy probable que la RCP tenga éxito.

Estos son algunos consejos para hacer el mejor uso de los documentos de ONR:

• Decida cuándo es necesaria una ONR. Hable de la necesidad de una ONR con su ser querido y los médicos. Hay distintos tipos de ONR, y los formularios y leyes varían de un estado a otro, por lo que es importante tratar este tema con el médico de su ser querido.
• Comprenda que la atención médica seguirá disponible. Puede ser tranquilizador saber que, incluso con una ONR, el paciente continuará recibiendo la atención médica adecuada para tratar enfermedades o lesiones de corta duración y aliviar el dolor u otros síntomas molestos. El personal de los servicios de emergencia que acuda al domicilio de una persona puede seguir administrándole oxígeno, medicamentos y líquidos, y trasladarlo a un hospital, si es necesario.
• Conozca por qué es importante ponerlo por escrito. Es importante saber que el personal de atención y emergencias médicas está obligado a intentar la RCP si no hay una ONR, aunque el paciente haya pedido a sus familiares que soliciten renunciar a esta medida.
• Tenga a la mano los originales. Por lo general, solo los originales son válidos, por lo que conviene tener varios formularios de ONR originales. Siempre mantenga un original a la mano en el domicilio de la persona; el otro debe llevarlo el paciente o un cuidador en todo momento.
• Tenga algunos archivados. En hospitales y residencias para adultos mayores, la ONR se archiva y se anota en el historial del paciente. Los errores suelen pasar, así que pregunte si esto se hizo.

Otras decisiones que se deben tomar

Es difícil predecir estas cosas por adelantado, pero vale la pena considerar si querrá o no las siguientes opciones de soporte vital:

• Ventilación mecánica: Una máquina llamada ventilador o respirador impulsa aire a los pulmones de las personas que no pueden respirar por sí mismas.
• Hidratación intravenosa: Una sonda introducida en una vena administra una solución de agua, azúcar y minerales a las personas que no pueden tragar.
• Nutrición artificial (alimentación por sonda): Una sonda introducida por la nariz hasta el estómago administra nutrientes y líquidos a las personas que no pueden tragar.
• Hemodiálisis: La sangre circula a través de una máquina para mantener el equilibrio de los líquidos y minerales esenciales y eliminar los residuos del torrente sanguíneo en personas cuyos riñones no pueden realizar esta función.

Comodidad y cuidados de hospicio

El término «hospicio», que antes evocaba un albergue para peregrinos religiosos cansados y enfermos, ha pasado a describir un concepto de atención al final de la vida centrada en la calidad de vida. Los cuidados de hospicio, que abarcan las necesidades físicas, emocionales y espirituales, pueden tener lugar en el hogar o en una residencia para adultos mayores, un centro de vida asistida o una residencia de cuidados de hospicio. Cuando no es posible una cura y no se desea un tratamiento agresivo, los cuidados de hospicio ofrecen alivio de los síntomas, control del dolor y mucho apoyo.

El equipo de cuidados de hospicio trabaja con el paciente para desarrollar un plan personal de atención. Es posible que se invite a la familia, la pareja y los amigos cercanos a que brinden ayuda de diversas maneras, por ejemplo, en las tareas cotidianas como la alimentación y el baño, y a través de ofrecer consuelo leyendo, compartiendo música, tomándole de la mano o simplemente estando presentes.

Los programas de cuidados de hospicio varían mucho, pero en general comparten ciertas características:

• Variedad de servicios. El personal de cuidados de hospicio puede administrar analgésicos, proporcionar cuidados de enfermería y ofrecer apoyo emocional. Antes y después de una muerte, el apoyo emocional se extiende también a los cuidadores. Muchos programas ofrecen apoyo en el duelo durante un año después del fallecimiento.
• Un equipo multidisciplinario. Según la Hospice Foundation of America (Fundación de Hospicios de Estados Unidos), el equipo de cuidados de hospicio normalmente incluye médicos, enfermeras, asistentes, trabajadores sociales, asesores, terapeutas, personas que ofrecen atención espiritual y voluntarios especialmente capacitados.
• Licencia, certificación y acreditación. Los centros de cuidados de hospicio deben estar autorizados en la mayoría de los estados. Quienes proporcionan los servicios que cubre Medicare o Medicaid deben estar certificados por los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid. Los programas de cuidados de hospicio también pueden estar acreditados por la Joint Commission (Comisión Conjunta) o el Community Health Accreditation Program (Programa de Acceso a Salud Comunitaria), pero no existe ningún requisito nacional para esto.
• Cobertura del seguro. Medicare cubre los servicios de cuidados de hospicio en todo el país y Medicaid los cubre en al menos 45 estados y el Distrito de Columbia para cualquier persona cuyo pronóstico de vida sea de seis meses o menos. Muchas aseguradoras privadas y organizaciones para el mantenimiento de la salud también ofrecen cobertura.

Al considerar los programas de cuidados de hospicio, Hospice Foundation of America sugiere que pregunte si están autorizados y certificados por Medicare o Medicaid, o por otras organizaciones certificadas. Averigüe qué servicios están disponibles, si el seguro, Medicare o Medicaid cubre estos costos y qué gastos de bolsillo son comunes. A veces se ofrece un plan de pagos de escala móvil para los servicios que no cubre el seguro.

Es aconsejable investigar los programas de cuidados de hospicio con suficiente anticipación, ya que puede haber lista de espera en algunos centros. Considere lo que se espera de usted y si la filosofía de atención del centro de cuidados de hospicio, incluido el uso de antibióticos, reanimación e hidratación, coincide con la de su ser querido y otros familiares. Y pregunte por los programas de apoyo a los cuidadores y la disponibilidad de los servicios de hospitalización.

Adaptado con permiso de Coping with Grief and Loss: A guide to preparing for and mourning the death of a loved one (Cómo sobrellevar el duelo y la pérdida: Una guía de preparación y afrontamiento para la muerte de un ser querido), un informe especial sobre salud publicado por Harvard Health Publishing.

Última actualización o revisión el julio 3, 2024