Los cuidados paliativos y de hospicio pueden mejorar la calidad de vida al final de la vida. Estos consejos pueden ayudarle a encontrar la mejor atención.
Para muchos pacientes con enfermedades graves, los cuidados paliativos y de hospicio ofrecen una alternativa más digna y cómoda que pasar sus últimos meses en el entorno impersonal de un hospital, lejos de la familia, los amigos, las mascotas y todo lo que conocen y quieren. La medicina paliativa le ayuda a controlar el dolor, mientras que los servicios de cuidados de hospicio le ofrecen una atención especial para mejorar tanto su calidad de vida como paciente como la de su familia. Buscar cuidados paliativos y de hospicio no significa renunciar a la esperanza o acelerar la muerte, sino más bien una forma de obtener los cuidados más adecuados y de mejor calidad en la última etapa de su vida.
Los cuidados de hospicio son tradicionalmente una opción para las personas cuya esperanza de vida es de seis meses o menos, e involucra cuidados paliativos (alivio del dolor y los síntomas) en lugar de medidas curativas continuas, lo que le permite vivir sus últimos días al máximo, con propósito, dignidad, delicadeza y apoyo. Aunque algunos hospitales, residencias para adultos mayores y otros centros de atención médica ofrecen cuidados paliativos en sus instalaciones, en la mayoría de los casos se proporcionan en el domicilio del paciente. Esto le permite pasar sus últimos días en un entorno familiar y cómodo, rodeado de sus seres queridos y con el apoyo del personal de cuidados de hospicio.
El término «cuidados paliativos» se refiere a cualquier tipo de atención que alivie los síntomas y pueden ser útiles en cualquier etapa de una enfermedad, incluso cuando aún hay esperanza de curación por otros medios. Se trata de un enfoque centrado en el alivio del dolor, los síntomas y el estrés emocional provocados por una enfermedad grave. En algunos casos, los tratamientos paliativos pueden utilizarse para aliviar los efectos secundarios del tratamiento curativo, como aliviar las náuseas asociadas a la quimioterapia, lo que puede ayudarle a tolerar un tratamiento más agresivo o de más largo plazo.
Aunque la muerte es una parte natural de la vida, es comprensible que la idea de morir nos siga asustando a muchos de nosotros. Para un gran número de personas en la sociedad occidental, la muerte sigue siendo un tabú. En consecuencia, numerosos pacientes y sus familias siguen resistiéndose incluso a hablar de la posibilidad de recibir cuidados paliativos o de hospicio. Aunque la mayoría de la gente preferiría morir en su casa, la mayoría de los pacientes con enfermedades terminales siguen muriendo en el hospital, recibiendo un tratamiento no deseado o ineficaz. Sus seres queridos suelen tener un acceso limitado y con frecuencia pierden la oportunidad de compartir sus últimos momentos de vida.
Algunas familias que eligen los cuidados de hospicio suelen hacerlo solo para los últimos días de vida, y más tarde lamentan no haber tenido más tiempo para despedirse de su ser querido. Para asegurarse de que su familia comprende sus deseos, es importante que al tener una enfermedad que limita su vida conozca todo lo que pueda sobre los cuidados paliativos y de hospicio y hable de sus sentimientos con sus seres queridos antes de que se encuentren ante una crisis médica. Cuando sus seres queridos tienen claras sus preferencias de tratamiento, pueden dedicar su energía al cuidado, la compasión y a aprovechar al máximo el tiempo que les queda.
Si no puede dirigir su propia atención médica debido a una enfermedad, los documentos legales como el testamento vital, el poder de representación o la voluntad anticipada pueden establecer sus deseos de su futura atención médica, de modo que sus familiares tengan claras sus preferencias.
Las leyes difieren entre países y estados, así que consulte a un abogado o lea Voluntades anticipadas para la atención médica y testamentos vitales.
Como paciente, los cuidados de hospicio se enfocan en todos los aspectos de su vida y bienestar: físico, social, emocional y espiritual. No hay restricciones de edad; cualquier persona en las últimas etapas de su vida es elegible para recibir estos servicios. Aunque los servicios específicos de cuidados de hospicio difieren en todo el mundo en cuanto a los servicios que ofrecen, la mayoría incluye un equipo que puede estar formado por su médico, un médico de cuidados paliativos, un administrador de casos, enfermeros certificados y enfermeros prácticos con licencia, un consejero, un dietista, un terapeuta, un farmacólogo, trabajadores sociales, un pastor y varios voluntarios capacitados.
El equipo de cuidados de hospicio elabora un plan de atención adaptado a sus necesidades individuales de control del dolor y alivio de los síntomas, y le proporciona todos los medicamentos y terapias, suministros médicos y equipo necesarios para los cuidados paliativos. Normalmente, los cuidados de hospicio se proporcionan en la comodidad de su hogar y un familiar actúa como el cuidador principal, supervisado por personal médico profesional.
Los proveedores de cuidados de hospicio realizan visitas periódicas para evaluar sus necesidades y proporcionarle atención y servicios adicionales, como terapia del lenguaje y fisioterapia, masajes terapéuticos o asistencia alimenticia. También se puede recurrir a asistentes de atención médica a domicilio certificados para que ayuden con el baño y otros servicios de cuidado personal.
Además de contar con personal de guardia las 24 horas del día, los siete días de la semana, un equipo de cuidados de hospicio proporciona apoyo emocional y espiritual de acuerdo con sus necesidades, deseos y creencias. Y también ofrecen apoyo emocional y espiritual a sus seres queridos, incluida ayuda profesional en caso de duelo.
Al igual que los obstetras y las parteras prestan apoyo y experiencia al principio de la vida, los proveedores de cuidados de hospicio ofrecen conocimiento especializado y apoyo al final de la vida. Cuando tiene una enfermedad terminal, los cuidados de hospicio pueden reducir la ansiedad tanto de usted como de su familia al ayudarle a aprovechar al máximo el tiempo que les queda y lograr cierto nivel de aceptación. De hecho, una investigación que se publicó en el Journal of Pain and Symptom Management descubrió que los pacientes con enfermedades terminales que recibieron cuidados de hospicio vivieron un promedio de 29 días más que los que no optaron por cuidados de hospicio cerca del final de la vida.
| Mito | Realidad |
|---|---|
| Los cuidados de hospicio hacen que la muerte llegue antes. | Los cuidados de hospicio no aceleran ni posponen la muerte. El objetivo es mejorar la calidad de la vida que le queda para que pueda disfrutar de tiempo con su familia y amigos y experimentar una muerte natural y sin dolor. En algunos casos, puede incluso prolongar la vida. |
| Recibir cuidados de hospicio es renunciar a la esperanza; es mejor luchar por la vida. | La mayoría de los pacientes con enfermedades terminales experimentan menos ansiedad al reenfocar su esperanza en lo que podrían conseguir de forma realista en el tiempo que les queda. Si continuar con el incómodo y doloroso tratamiento curativo de una enfermedad es inútil, puede beneficiarse más del tratamiento de sus síntomas. |
| Un paciente de cuidados de hospicio que muestra signos de recuperación no puede volver a un tratamiento médico habitual. | Si su estado mejora, puede ser dado de alta de los cuidados de hospicio y volver al tratamiento curativo, o reanudar su vida cotidiana. Si es necesario, más adelante puede volver a recibir cuidados de hospicio. |
| Un paciente de cuidados de hospicio no puede cambiar de opinión y volver al tratamiento curativo si su pronóstico no ha cambiado. | Un paciente puede entrar y salir de los cuidados de hospicio según lo necesite o si cambia de opinión y decide volver al tratamiento curativo. También puede ingresar en cuidados de hospicio para determinados tipos de tratamiento que impliquen mejorar su calidad de vida. |
| Los cuidados de hospicio tienen un límite de máximo seis meses. | En EE. UU., muchas compañías de seguros, así como Medicare, exigen que se tenga un pronóstico de seis meses o menos para iniciar los cuidados de hospicio, pero puede recibirlos durante el tiempo que sea necesario. |
Normalmente, los servicios se estructuran en función de las necesidades y los deseos de usted, el paciente, y su familia. Estos pueden cambiar con el tiempo y durante las tres diferentes etapas de la atención:
Según sus circunstancias y la fase de la atención, un equipo de cuidados de hospicio puede prestar cualquier combinación de los siguientes servicios:
Cuidados de enfermería. Enfermeros certificados supervisan sus síntomas y medicamentos, y ayudan a informarles a usted y a su familia lo que está ocurriendo. El enfermero es también el enlace entre usted, su familia y el médico.
Servicios sociales. Un trabajador social les aconseja y asesora a usted y su familia, y actúa como su intercesor comunitario, se asegura de que tenga acceso a los recursos que necesita.
Servicios médicos. Su médico aprueba el plan de atención y colabora con el equipo de cuidados de hospicio. En un programa completo de cuidados de hospicio, el médico tratante, el paciente y el equipo de atención disponen de un director médico como asesor y recurso.
Apoyo y orientación espiritual. El clero y otros consejeros espirituales están disponibles para visitarle y proporcionarle apoyo espiritual en casa. La atención espiritual es un proceso personal y puede incluir ayudarle a explorar lo que la muerte significa para usted, resolver «asuntos pendientes», despedirse de sus seres queridos y realizar una ceremonia o ritual religioso específico.
Asistentes de atención médica a domicilio y servicios de quehaceres domésticos. Los asistentes de atención médica a domicilio proporcionan atención personal para bañarse, afeitarse y cuidarse las uñas. Los trabajadores domésticos pueden encargarse de quehaceres domésticos ligeros y de preparar comidas.
Apoyo de voluntarios capacitados. Los atentos voluntarios han sido durante mucho tiempo la columna vertebral de los cuidados de hospicio. Están disponibles para escucharle, ofrecerle a usted y a su familia un apoyo compasivo y ayudarle con tareas cotidianas como hacer compras, cuidar a los niños y compartir un automóvil.
Fisioterapia, terapia ocupacional y terapia del lenguaje. Estos especialistas pueden ayudarle a desarrollar nuevas formas de realizar tareas que pudieron haberse vuelto difíciles debido a la enfermedad, como caminar, vestirse o alimentarse.
Atención de relevo. La atención de relevo ofrece a su familia un descanso de la intensidad de los cuidados. Una breve estancia hospitalaria en un centro de servicios de hospicio, por ejemplo, puede proporcionar un «respiro» tanto a usted como a sus familiares que lo cuidan.
Atención hospitalaria. Aunque reciba cuidados en casa, puede haber ocasiones en las que necesite ingresar en un hospital, un centro de cuidados prolongados o un centro de cuidados de hospicio para pacientes hospitalizados. A veces se puede recomendar una intervención médica para hacer más llevadero el proceso de morir, lo que requiere cuidados de enfermería las 24 horas del día en un centro. Su equipo de cuidados de hospicio se encargará de esta atención hospitalaria y seguirá involucrado en su tratamiento y con su familia.
Apoyo en el duelo. El duelo es el tiempo de aflicción que todos experimentamos tras la pérdida de un ser querido. El equipo de cuidados de hospicio trabajará con los familiares para ayudarles en el proceso de duelo. El apoyo puede incluir la visita de un consejero o voluntario capacitado con su familia en periodos específicos durante el primer año, así como llamadas telefónicas, cartas y recomendaciones de grupos de apoyo. El equipo también remitirá a sus seres queridos a atención médica u otro tipo de atención profesional si es necesario.
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Realice la evaluación HelpGuide es un apoyo para el usuario. Ganamos una comisión si se registra en los servicios de BetterHelp después de hacer clic en este sitio. Obtenga más informaciónSi actualmente se beneficia de tratamientos destinados a curar su enfermedad, no hay motivo para considerar los cuidados de hospicio. Y aunque los cuidados paliativos pueden ser útiles en cualquier etapa de una enfermedad, incluso junto con un tratamiento curativo, para algunos pacientes con enfermedades terminales llega un momento en que el tratamiento curativo ya no funciona. Los esfuerzos continuos en un tratamiento pueden ser incluso perjudiciales o, en algunos casos, el tratamiento puede proporcionarle unas semanas o meses más de vida, pero le hará sentirse demasiado enfermo para disfrutar de ese tiempo. Aunque la esperanza de una recuperación completa puede haber desaparecido, todavía existe la esperanza de pasar el mayor tiempo de calidad posible con sus seres queridos, así como la esperanza de una muerte digna y sin dolor.
No existe un momento específico de la enfermedad en el que deba considerar los cuidados de hospicio; depende mucho de usted como persona. Las siguientes son señales de que tal vez quiera explorar opciones de cuidados de hospicio:
Para ser elegible con Medicare en EE. UU., su médico necesita haber certificado que su pronóstico es de seis meses o menos. Esto se aplica a cualquier persona de cualquier edad, con cualquier tipo de enfermedad. Por supuesto, los requisitos específicos pueden variar en otros países.
Muchos de nosotros podemos mostrarnos renuentes a cuestionar a los médicos u otros especialistas médicos sobre los servicios específicos y la calidad de la atención que proporcionan. Sin embargo, hacer numerosas preguntas ahora puede asegurar que usted o su ser querido reciba la atención más adecuada durante esta etapa final de la vida.
Al elegir un equipo de cuidados de hospicio, asegúrese de preguntar:
Pregunte también si el servicio desarrollará un plan de tratamiento escrito que se entregará a todos los proveedores para una coordinación fluida de la atención. Usted y sus familiares deben recibir también copias del plan de atención, con una lista de las tareas específicas, los días y horas de trabajo y la información de contacto del supervisor de la atención.
Más preguntas para considerar en un programa de cuidados de hospicio:
Fuente: Hospice Net (Red de hospicios)
Servicio nacional de localización de agencias: Busque atención domiciliaria y cuidados de hospicio por ubicación, tipos de pago, servicios ofrecidos y más. (National Association for Home Care and Hospice [Asociación Nacional de Atención a Domicilio y Hospicios]) Encuentre un centro de cuidados de hospicio: Directorio de búsqueda de un centro de cuidados de hospicio. (NHPCO)
Encuentre un centro de cuidados de hospicio: Base de datos de servicios de cuidados de hospicio y paliativos en el Reino Unido e Irlanda. (Hospice UK) Directorio de servicios: Base de datos de servicios de cuidados de hospicio y paliativos en Canadá. (Asociación Canadiense de Hospicios y Cuidados Paliativos) Directorio de servicios: Encuentre proveedores de cuidados paliativos en Australia. Palliative Care Australia (Cuidados paliativos en Australia)
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