Cómo hacer frente a un diagnóstico de Alzheimer o demencia

Los efectos emocionales de un diagnóstico de Alzheimer o demencia

“Pensé que mi vida había terminado. Sabía sobre el Alzheimer, pero nunca pensé que me podría pasar a mí”.  Este sentimiento refleja el miedo, la incredulidad y la consternación que experimentan muchas personas después de recibir un diagnóstico de enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia. Es una experiencia que cambia la vida y que puede ser profundamente angustiante, tanto para usted como para sus seres queridos.

Si le diagnosticaron demencia, es posible que sienta enojo, conmoción, miedo acerca de cómo su memoria y personalidad pueden cambiar en el futuro, o una profunda tristeza y dolor por la pérdida de la vida que conocía. Es posible que descubra que el diagnóstico tiene un efecto negativo en su autoestima o que se sienta estigmatizado cuando los demás comiencen a tratarle de manera diferente. También puede sentirse aislado, separado incluso de las personas más cercanas a usted que no pueden entender por lo que está pasando. La negación o el rechazo a aceptar que esto está sucediendo también pueden ser reacciones comunes. Algunas personas incluso sienten alivio tras el diagnóstico, contentas de saber por fin qué les pasa y poder planificar con anticipación. Lo más probable es que experimente una combinación de estos sentimientos contradictorios, a veces todos al mismo tiempo. La agitación emocional que sigue a un diagnóstico puede incluso desencadenar depresión o ansiedad.

Si bien es cierto que actualmente no existe una cura para el Alzheimer o la demencia, eso no significa que un diagnóstico indique el final de su vida o que no tenga poder contra la enfermedad. Hay tratamientos disponibles para algunos síntomas y hacer cambios en el estilo de vida puede ayudar a ralentizar el desarrollo de la enfermedad, retrasar la aparición de síntomas más debilitantes y preservar su estilo de vida por más tiempo.

Cómo enfrentar un diagnóstico de Alzheimer o demencia

Todos somos diferentes y no hay dos personas que respondan a un diagnóstico de demencia de la misma manera. No hay una forma “correcta” o “incorrecta” de reaccionar, así que no se diga a sí mismo lo que debería estar pensando o sintiendo. En cambio, tómese un tiempo para procesar las noticias y hacer la transición a su nueva situación. Puede sentir que ha alcanzado la aceptación un día y luego, de repente, sentirse abrumado por emociones difíciles al día siguiente. Permítase llorar y adaptarse.

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Sea amable consigo mismo. El Alzheimer no es su culpa y no hay razón para culparse a sí mismo. Con el tiempo, puede superar el impacto del diagnóstico y prepararse para los retos que se avecinan.

Reafirme su identidad. Tener Alzheimer u otra demencia no tiene que definir quién es usted como persona. Sigue siendo usted, sigue siendo la misma persona que era antes del diagnóstico. Desempeñe los papeles que sí definen su sentido de identidad: cónyuge, padre, abuelo, empresario, jardinero, ciclista, músico, voluntario, amigo.

Permítase sentir. Las emociones desagradables existen, ya sea que elija reconocerlas o no. Intentar ignorar sus sentimientos solo alimentará su estrés y retrasará la aceptación de su nueva situación. Sin embargo, al permitirse sentir las emociones descubrirá que incluso los sentimientos más intensos y molestos pasarán, la conmoción y la angustia comenzarán a desvanecerse y podrá ver el camino a seguir. Intente escribir sus sentimientos, hable con alguien sobre lo que le está pasando o utilice el Kit de herramientas de inteligencia emocional de HelpGuide.

Aprenda todo lo que pueda sobre el tipo de demencia que le diagnosticaron. Ya sea que se trate de la enfermedad de Alzheimer, la demencia vascular u otro tipo de demencia, al aprender todo lo que pueda, podrá sobrellevar mejor los síntomas e incluso ayudar a retrasar el desarrollo de la enfermedad.

[Lea: Síntomas, tipos y causas de la demencia]

Busque una intervención temprana. Dado que los síntomas de la demencia pueden ser causados por una variedad de afecciones, es fundamental obtener un diagnóstico temprano y preciso, en especial si los síntomas aparecen de forma repentina. Las afecciones como un derrame cerebral, interacciones de drogas, tumores y convulsiones deben tratarse de inmediato. La intervención oportuna también puede controlar o eliminar los síntomas de otros factores físicos y psicológicos.

Adapte su entorno. Puede ayudar a preservar su salud y autonomía por más tiempo tomando precauciones sencillas, como eliminar los peligros de tropiezos, aumentar la iluminación, desarrollar rutinas diarias y dejar recordatorios donde más los necesite. Mantenga los artículos que usa a diario en lugares fáciles de recordar, como poner las llaves en un gancho junto a la puerta. Usar aplicaciones para el teléfono, calendarios y alarmas también puede ayudarle a mantenerse organizado. A medida que sus necesidades cambian con el tiempo, la planificación y la flexibilidad pueden ayudarle a mantenerse un paso adelante.

Si bien un diagnóstico de demencia es una de las últimas cosas que alguien quiere escuchar, ahora que sabe a lo que se enfrenta, puede comenzar a tomar medidas para asegurarse de poder vivir su vida de la manera más plena posible durante el mayor tiempo posible.

Consejo 1 para hacer frente a un diagnóstico de demencia: Acérquese a los demás

Recibir un diagnóstico de demencia puede hacer que se sienta aislado y solo. Puede sentirse aislado de amigos y familiares que no pueden comprender completamente por lo que está pasando. Puede alejarse de los demás por miedo a ser una carga. O incluso puede preocuparse por cómo podrían cambiar sus relaciones una vez que las personas sepan que tiene demencia. Si bien estas preocupaciones son naturales, no son motivo para aislarse. En este momento difícil, el amor y el apoyo de los demás pueden tener un gran impacto en su estado de ánimo y perspectiva.

Vivir con Alzheimer u otra demencia no es fácil, pero hay ayuda para esta travesía. No espere a que otros le ofrezcan apoyo; sea proactivo y busque ayuda. Cuanto más apoyo tenga, mejor podrá hacer frente a los síntomas y continuar enriqueciendo su vida.

Manténgase en contacto con familiares y amigos. Conservar sus relaciones más cercanas y seguir disfrutando de las actividades sociales puede marcar una gran diferencia en su salud y actitud. A medida que envejecemos, la jubilación, la mudanza y la pérdida de seres queridos a menudo pueden reducir nuestras redes sociales, pero nunca es demasiado tarde para construir nuevas amistades valiosas.

Comuníquese con su Asociación de Alzheimer local. Hay organizaciones de Alzheimer en todo el mundo que ofrecen una variedad de programas de apoyo para personas con todo tipo de demencia. Muchas pueden ponerlo en contacto con otras personas que se enfrentan a los mismos retos o con voluntarios que pueden ofrecerle apoyo, asesoría y compañía. Los programas de participación social en etapa temprana, por ejemplo, pueden ayudarle a relacionarse con otras personas que han sido diagnosticadas recientemente. Vea a continuación los enlaces.

Busque asesoría espiritual. Los líderes religiosos pueden ofrecer un verdadero consuelo a los creyentes, así como un contacto social continuo. Incluso las personas que no asisten regularmente a los servicios religiosos pueden recurrir a la religión después de un diagnóstico de demencia. Si no es religioso, quizá prefiera hablar con un terapeuta o consejero.

Cómo hablar con los demás sobre su diagnóstico

Si bien el apoyo de familiares y amigos es crucial, elegir a quién contarle su diagnóstico siempre es una decisión muy personal. Es posible que desee compartirlo solo con su familia más cercana primero, por ejemplo, y luego con un grupo más amplio de amigos y conocidos. Independientemente de lo que decida que es adecuado para usted, es importante no tratar de hacerlo solo y negar a las personas que se preocupan por usted la oportunidad de brindarle apoyo.

[Lea: Cómo hacer frente a una enfermedad que amenaza la vida o un evento de salud grave]

También es importante prepararse para un amplio espectro de reacciones. Así como usted pudo haber sentido una combinación de conmoción, ira, dolor y desesperación ante la noticia de su diagnóstico, las personas cercanas a usted pueden tener reacciones similares. Recuerde que no tiene que abarcar todo al mismo tiempo. Es probable que su primera conversación con sus seres queridos sea solo el comienzo de un diálogo continuo a medida que todos aprenden más sobre la enfermedad y los retos que enfrentarán en el futuro.

Es posible que descubra que una de las cosas más difíciles de ser diagnosticado con demencia es el impacto que puede tener en sus relaciones. A medida que su independencia disminuye, puede volverse más dependiente de su cónyuge, hijos o amigos. Es posible que pierda su función como proveedor, responsable de la toma de decisiones financieras o conductor designado cuando los demás asuman esas responsabilidades. Algunos amigos mayores que usted pueden incluso alejarse, ya que su diagnóstico genera preguntas incómodas sobre su propia salud.

Consejo 2: Tome medidas para ralentizar el avance de los síntomas

Incluso si le diagnosticaron la enfermedad de Alzheimer o demencia, todavía hay mucho que puede hacer para retrasar su progreso. Los mismos cambios en el estilo de vida saludable y las técnicas de estimulación mental que se usan para prevenir o retrasar la aparición de la demencia también pueden ser efectivos para retrasar la evolución de la enfermedad y mantener su independencia por más tiempo.

1. Póngase en movimiento. El ejercicio regular estimula la capacidad del cerebro para mantener viejas conexiones, hacer nuevas y retrasar el deterioro de sus capacidades cognitivas.

2. Acérquese a los demás. Cuanto más se relacione en persona con los demás y cuanto más participe socialmente, mejor será su función cognitiva.

3. Coma bien. Comer una dieta saludable para el cerebro, como la dieta mediterránea, puede ayudar a reducir la inflamación, proteger las neuronas y promover una mejor comunicación entre las células del cerebro.

4. Busque estimulación mental. Si continúa aprendiendo cosas nuevas y desafiando a su cerebro, puede fortalecer sus habilidades cognitivas y mantenerse mentalmente activo por más tiempo.

5. Mejore su sueño. Tener un sueño de calidad puede eliminar las toxinas del cerebro y evitar la acumulación de placas dañinas.

6. Controle el estrés. El estrés descontrolado tiene un gran impacto en el cerebro, reduce un área clave de la memoria, dificulta el crecimiento de las células nerviosas y empeora los síntomas de la enfermedad de Alzheimer. Las prácticas de relajación y otras técnicas de control de estrés pueden ayudarle a aliviar la tensión y recuperar el control.

7. Cuide su corazón. Lo que es bueno para su corazón también es bueno para su cerebro. Controlar su presión arterial, revisar sus niveles de colesterol, limitar el consumo de alcohol y dejar de fumar puede tener efectos benéficos tanto para la salud de su corazón como de su cerebro.

Consejo 3: Realice actividades que le brinden alegría y un propósito

Tener Alzheimer u otra demencia no significa que su vida deba dejar de avanzar. Al buscar actividades y relaciones significativas, puede continuar alimentando su espíritu, y encontrar placer y propósito en la vida.

Incluso cuando los síntomas avanzan y ciertas actividades se vuelven difíciles, aún puede encontrar otras formas de nutrir y enriquecer su espíritu. Si ya no puede pintar, por ejemplo, es posible que aún pueda visitar museos y apreciar el arte de los demás. O si ya no puede cocinar, es posible que aún pueda elaborar el menú y ayudar a comprar los ingredientes.

Aunque todos tenemos diferentes formas de experimentar el sentido y la alegría, es posible que desee:

Practicar sus pasatiempos e intereses favoritos. Participar en actividades que son importantes para usted puede ayudarle a mantener su identidad, así como a enriquecer su vida. Intente tomar clases o unirse a un club para mantener su interés en aumento o para explorar nuevas actividades.

Construir su legado. En las primeras etapas de la demencia, muchas personas son conscientes de cómo quieren ser recordadas. Tal vez quiera transmitir sus habilidades y conocimientos a los demás, o dejar una grabación de su vida para que la disfruten sus nietos. Es posible que desee crear álbumes de fotos, escribir una autobiografía o un libro de instrucciones, compartir sus recetas favoritas, hacer un registro de las tradiciones familiares o investigar la historia de su familia. O tal vez simplemente quiera pasar tiempo con sus seres queridos más cercanos para crear nuevos recuerdos.

Participar en investigaciones sobre el Alzheimer o ensayos clínicos de medicamentos. Muchos pacientes obtienen un fuerte sentido de propósito al ayudar a avanzar el conocimiento médico de la demencia y ayudar a las generaciones futuras, así como al obtener acceso a nuevos tratamientos.

Ofrecerse como voluntario para una causa que es importante para usted. Nada enriquece más la vida que ayudar a los demás. También puede permitirle transmitir las importantes habilidades y experiencia que ha acumulado en su carrera y en su vida. Incluso es posible que desee ofrecerse como voluntario para una organización de demencia a fin de ayudar a crear conciencia, mejorar los servicios o ayudar a otras personas que están luchando para sobrellevar su diagnóstico.

Viajar a algún lugar al que siempre haya querido ir o a un lugar favorito que sea especial para usted. Documente sus viajes y compártalos con amigos y familiares, o en las redes sociales.

Pasar tiempo en la naturaleza. Ya sea haciendo senderismo, pescando, acampando o simplemente caminando por el parque, pasar tiempo en espacios verdes puede aliviar el estrés, profundizar la espiritualidad y hacerle sentir más feliz.

Disfrutar de las experiencias positivas. Incluso cuando los síntomas hayan progresado y sus habilidades se vean más gravemente afectadas, trate de concentrarse en las actividades simples que aún puede hacer. Con el apoyo adecuado, las personas con demencia aún son capaces de experimentar y proporcionar alegría, así como una conexión con los demás, incluso en las etapas avanzadas de la enfermedad.

Consejo 4: Lidie con la ansiedad y la depresión

La depresión y la ansiedad son frecuentes entre los pacientes de Alzheimer en etapa inicial. Los síntomas como alejarse de los demás, la agitación, los sentimientos de inutilidad y los cambios en los patrones de sueño pueden empeorar los síntomas de la demencia y limitar su independencia. No ignore los síntomas. Además de la orientación y los medicamentos, existen muchos pasos de autoayuda que pueden ayudarle a superar la ansiedad y la depresión.

• Aprender a desafiar los pensamientos ansiosos y desarrollar una forma más equilibrada de ver su nueva situación puede ayudarle a aceptar su diagnóstico y aliviar la ansiedad.
• Abrirse y hablar sobre sus miedos y otras emociones con alguien que le haga sentir seguro y apoyado puede ayudarle a mejorar su estado de ánimo.
• Hacer ejercicio con regularidad, comer bien y mejorar el sueño también son formas comprobadas de ayudar a mejorar los síntomas de depresión y ansiedad.

Consejo 5: Planifique el futuro

Aunque no es fácil pensar en ello, poner en orden sus finanzas y determinar cómo quiere que se maneje su atención médica puede darle una sensación de poder sobre su futuro. Hable con sus seres queridos y comuníqueles sus deseos. Discuta y documente el tratamiento y las preferencias al final de la vida con sus médicos y familiares. Designe a alguien en quien confíe para que tome decisiones por usted cuando ya no pueda hacerlo por usted mismo.

Aunque estas conversaciones pueden ser difíciles, dar a conocer sus deseos también puede ser fortalecedor. Y al tomar decisiones importantes con anticipación, evitará futuras confusiones médicas, financieras y legales.

Si vive solo

En la actualidad, somos cada vez más los que nos encontramos viviendo solos a medida que envejecemos. Aunque el diagnóstico de Alzheimer u otra demencia no tiene por qué cambiar esta situación de inmediato, sí hace que sea aún más importante planificar el futuro con anticipación.

Sin un cónyuge o pareja, a menudo depende de usted reconocer cuándo necesita ayuda con las tareas del hogar, la preparación de comidas, el pago de facturas, conducir y el cuidado diario. Eso puede volverse difícil a medida que la enfermedad avanza y ocurren cambios en su forma de pensar. Vivir solo significa que tiene más riesgo de caídas, accidentes y de deambular. Pero al planificar con anticipación cómo satisfacer sus necesidades, puede mantener su independencia por más tiempo.

• Los servicios de atención a domicilio pueden ayudar con las tareas domésticas, el cuidado personal y el transporte.
• Los programas de cuidado diurno también pueden ayudar con la atención personal y médica, además de brindar oportunidades para la socialización.
• Considere los servicios de entrega de alimentos como Meals on Wheels.
• Autorice legalmente a alguien en quien confíe para manejar asuntos financieros, como el pago de facturas.
• Use aplicaciones u otros sistemas de recordatorios para asegurarse de tomar sus medicamentos a tiempo.
• Elija un sistema de alerta médica con un dispositivo portátil para ayudarle a solicitar asistencia en caso de emergencia. Del mismo modo, un servicio de respuesta en caso de deambulación puede ayudar a localizarlo si deambula y se pierde.
• Escuche a sus amigos y seres queridos cuando expresen su preocupación por su capacidad para encargarse de ciertas tareas.

Si diagnosticaron a un ser querido con Alzheimer o demencia

Si alguien cercano a usted ha sido diagnosticado con demencia, estará lidiando con una serie de emociones difíciles. Es posible que esté en duelo por su ser querido, en especial si ya presenta una pérdida de memoria significativa. Es importante darse tiempo, para usted y su ser querido, para aceptar las noticias. Motive a su ser querido a que se abra sobre lo que siente y esté disponible cuando esté listo para hablar.

Cuando hable con alguien sobre su diagnóstico de demencia, no recurra a tópicos como decirle que “sea positivo” o comparar su situación con la de otra persona. Permítale expresar honestamente sus emociones, aunque le resulte difícil oírlo o se enfade y altere. Recuerde, no tiene que dar respuestas, solo ser un oído atento y dar un abrazo o una caricia para hacerle saber que le importa.

Aprenda sobre la demencia. Entender qué esperar le ayudará a planificar los cuidados y las transiciones, así como a reconocer las capacidades de su ser querido a lo largo de cada etapa de la enfermedad. A pesar de sus muchos desafíos, cuidar a un ser querido también puede ser una experiencia profundamente gratificante.

Involucre a su ser querido en la toma de decisiones durante el mayor tiempo posible. En las primeras etapas, apoye la independencia y el autocuidado de su ser querido, pero prepárese para que su regresión cognitiva y física requiera atención las 24 horas en el último estadio.

No emprenda solo la tarea del cuidado. No importa qué tan dedicado sea, necesitará ayuda en el cuidado para atender su propia salud y otras obligaciones. Cuanto más pronto establezca una red de apoyo, más fácil le resultará la tarea de cuidar. El apoyo podría incluir la ayuda de otros familiares, ayuda profesional en el hogar, atención de relevo, o incluso trasladar a su ser querido a una residencia para adultos mayores u otro centro de atención.

[Lea: Consejos para cuidadores de personas con Alzheimer y demencia]

Valore el tiempo que tiene con su ser querido. Aunque este es un momento doloroso en muchos sentidos, un diagnóstico de demencia le ofrece la oportunidad de disfrutar el tiempo que le queda con su ser querido. En lugar de concentrarse en las habilidades que ha perdido su ser querido, celebre lo que aún puede hacer. Y no deje pasar la oportunidad de despedirse, una oportunidad que muchas personas que pierden a alguien de repente se arrepienten de no haber tenido.